Las siglas TGD se refieren a una gama de categorías de diagnósticos. Estas siglas significan específicamente Trastornos Generalizados del Desarrollo y son sólo una parte de todo lo que los psiquiatras infantiles estudian y analizan continuamente, todo una y otra vez con el fin de ir actualizando la información para al fin dar con una cura o tratamiento efectivo a las distintas formas de TGD que se conocen en la actualidad.
La pregunta más frecuente que los padres se hacen cuando comienzan a notar un comportamiento particular en su hijo/a, ya sea demasiada actividad, introversión, comunicación verbal casi nula o nula, etc. Esa pregunta es: ¿Será normal?
Hoy en día se evidencia fácilmente que existe un nivel de desinformación muy grande con respecto a estos temas en particular. Hay poco conocimiento y también hay estigma social con respecto a estas temáticas, es por ello que, a continuación, hablaremos desde un punto de vista profesional pero fácil de entender, sobre todo lo que los distintos TGD involucran.
Debemos tener en cuenta que la detección temprana de cualquiera de ellos (independientemente sea el caso), es un factor muy determinante que ayudará tanto al infante como a los padres y a la familia entera a la hora de tratar con esta problemática. Además, un diagnostico temprano es importante para poder determinar el tratamiento a seguir, así como también las ayudas necesarias que sean convenientes para cada caso en particular.
Entonces, tengas o no un niño el cual se comporta de manera “diferente”, este artículo es de interés para ti, pues la divulgación de la información es prioritaria para poder comenzar a manejar los distintos casos de TGD que se presentan en nuestra sociedad cada vez con más frecuencia.
Diferentes nominaciones del TGD
Una vez que los padres acuden al psiquiatra infantil y éste les responde la gran duda de si su hijo es “normal”, entonces surgen las preguntas realmente importantes:
- ¿Podría ser un trastorno autista?
- ¿Estamos lidiando ante un típico caso del síndrome de Asperger?
- ¿Será, tal vez un caso aislado de TGD no especificado?
Todas estas preguntas y más surgen en la cabeza del psiquiatra infantil, por lo que lo más común es que como padres noten una expresión severa en su rostro, una mirada perdida en sus anotaciones. Ya que dar con un diagnostico no es una tarea simple: requiere de mucho conocimiento, practica y amplia información sobre cada caso en particular.
Y es que saber abordar correctamente cada caso, es la clave para que el niño/a reciba el mejor tratamiento acorde a sus necesidades. Es mucha la responsabilidad que asume un médico al momento de toparse con un caso de TGD (o cualquier otro problema psicológico en general). No sólo por el hecho de determinar con exactitud el diagnóstico, sino que también se debe a que cada trastorno varía enormemente en las distintas dimensiones que hacen que, cada individuo diagnosticado con una especie de TGD (o TEA, que es como se conoce más popularmente en la actualidad), sea totalmente único.
Clasificación en DSM 4 del TGD
El DSM es un manual diagnostico y estadístico de los trastornos mentales. El manual DSM es desarrollado por la Asociación de Psiquiatría Americana, y aquí se definen cuales son los signos y síntomas (criterios diagnósticos) que presenta cada uno de los trastornos mentales incluidos en la clasificación. Se trata de una herramienta que se utiliza para poder establecer de manera precisa y acertada el cuadro clínico del paciente.
Estos diagnósticos son excluyentes entre sí, es decir, que un niño no puede tener ambos diagnósticos cuando se quiere determinar qué tipo de TGD presenta según la clasificación DSM 4.
Dicha clasificación involucra cinco posibles diagnósticos, cada uno con sus características específicas y, según el resultado que el médico psiquiatra obtuviera tras sus evaluaciones, se procedía de una manera diferente.
Los distintos diagnósticos TGD que aparecen en el DSM 4 son:
Trastorno autista
Trastorno de Asperger
Trastorno desintegrativo infantil
Trastorno de RETT
TGD no especificado
Por supuesto que el manual aborda muchos otros trastornos, no sólo para los infantes con algún TGD, ya que se trata de un manual que define operacionalmente los cuadros psicopatológicos existentes. Es por esta razón, que el manual constantemente se va actualizando.
Luego del DSM IV entró en vigencia el DSM V y ya no se hablaba de los TGD sino de los TEA (Trastornos del Espectro Autista) y es el que actualmente tienen mayor aceptación para los diagnósticos clínicos, la docencia y demás cuestiones.
No obstante, a pesar de los grandes cambios que hubo de uno al otro, un médico psiquiatra que ha estudiado ambos y que tenga experiencia tratando pacientes con TGD, tendrá una mayor eficiencia en su desenvolvimiento con el paciente.
Además de contar con el sistema de clasificación DSM, de la misma forma, existe en la actualidad el CIE-11 (Clasificación Internacional de la Enfermedades) desarrollada por la Organización Mundial de la Salud, y que actualmente esta en su undécima versión. En este documento se indican los síntomas específicos que suelen requerirse para hacer el diagnostico, así como aquellos que permitirían hacer un diagnostico diferencial.
Vale la pena aclarar que aunque estos 2 sistemas de clasificación (DSM-5 y CIE-11) están desarrollados por organizaciones diferentes, ambas organizaciones trabajaron en conjunto para tratar de minimizar las diferencias entre ambas clasificaciones.
Es importante tener en cuenta que el diagnostico es importante y que utilizar adecuadamente estos manuales para realizar un diagnostico correcto requiere de entrenamiento y experiencia clínica previos, por lo que deben ser realizados por un profesional. Pero, el diagnostico no es lo único ya que también el profesional a cargo debe tener en cuenta otros factores como por ejemplo el contexto y las particularidades de cada caso, para de esta manera, elaborar un plan de tratamiento integral adecuadamente fundamentado en el contexto cultural y social de la persona.
Dimensiones de variación del trastorno
Estas dimensiones son: cognitiva, de lenguaje y emocional/social.
Es bien sabido que, muchos niños o adultos con autismo, suelen desarrollar una capacidad impresionante para ciertas tareas, sobre todo aquellas que demandan un alto nivel de concentración, paciencia, o alto coeficiente intelectual. Estos son los casos que representan una excepción en la dimensión cognitiva.
En materia de lenguaje se pueden observar muchos casos donde el niño no se comunica para nada, pueden pasar años sin que diga palabra alguna. Pero, por otro lado, están aquellos cuyo nivel de lenguaje parece casi enciclopédico; estos son conocidos como los pequeños profesores.
Por último, están aquellos que son catalogados como “al borde del espectro”. No es que “tengan” episodios de autismo, pero su capacidad social y comunicativa realmente no parece estar comprometida.
Características clínicas del trastorno general del desarrollo
En primer lugar es importante ubicar que el TGD por lo general “aparece” a los tres años. Y dicha afirmación va entre comillas porque en realidad no es algo que “aparezca” de la nada, ya que es mucho antes que comienzan las detenciones o retrasos en el desarrollo del niño. Lo que sucede es que a esta edad es cuando se vuelve más fácil de detectar, es decir, cuando claramente se manifiesta.
Con respecto a las características clínicas, la más clara de todas es la incapacidad de la comunicación e interacción del individuo a nivel social. A pesar de las variables que puedan observarse en las distintas dimensiones del espectro, el TGD siempre afecta la sociabilidad de las personas.
Incluso en los llamados “pequeños profesores” que son aquellos niños que presentan un alto I.Q, estos problemas de comunicación son claramente visibles, ya sea por los juegos de palabras o por la incapacidad de cumplir con las normas básicas del buen oyente y del buen hablante.
Pero para dejar las cosas realmente claras, aquí compartimos una lista con las características en materia de la dimensión del lenguaje de un cuadro clínico en una persona que sufre de algún tipo de TGD.
1. Lenguaje
Problemas de Sintaxis
Tienden a invertir los pronombres personales debido a que se confunden, no saben concretamente cuando deben usar “tú” y cuando “yo”.
Es importante tener en cuenta que la severidad del autismo muchas veces puede medirse por la falta de comunicación espontánea. Los niños autistas que tienden a mostrar ecolalia más frecuentemente que otros, son un claro ejemplo de cómo se diferencia la comprensión y la transmisión en una persona con algún caso de TGD.
Problemas de Pragmática
Para comprender este punto debemos tener presente que, para que en la comunicación con otras personas usemos nuestro lenguaje de forma correcta disponemos de una habilidad llamada pragmática. Aquí veremos lo que sucede cuando esta habilidad esta afectada.
En estos casos a los niños se les dificulta por ejemplo comenzar una conversación, o mantener el tema de la misma.
También sucede que en una conversación con otra persona les cuesta expresarse de manera clara, por lo que la comunicación se ve en cierto grado afectada.
Problemas de Semántica
En estos casos, asumen lo que se les comunica de forma literal. Es decir, que hay una dificultad en la compresión del sarcasmo, del sentido figurado o las ironías.
A su vez, pueden tener dificultad e incluso incapacidad para interpretar las emociones y/o los sentimientos de su interlocutor. De hecho, puede que incluso no utilice los verbos que conllevan acciones de algún tipo emocional en contextos determinados.
Problemas de Fonética
Su tono de voz puede variar abruptamente de muy alto a muy bajo o viceversa, a pesar de no expresar un cambio emocional involucrado en tal acción.
A lo mencionado se deben sumar las deficiencias en las otras dos dimensiones, cognitiva y emocional o social.
2. Problemas Cognitivos
Divididas en tres niveles de acuerdo a su nivel de complejidad, tenemos que distinguir:
1. En el primer nivel están la atención y percepción. En estos casos sucede que la esfera atencional esta afectada, hay dificultades para cambiar el foco atencional.
2. En el segundo nivel la memoria y la asociación. Con respecto a la memoria, en general estos niños suelen tener buena memoria con temas que son de su interés, y no con otros temas que no les resultan interesantes.
3. Y en las funciones superiores o de tercer nivel, la flexibilidad mental, que involucra, entre otras cosas, la competencia inferencial. En este sentido, se puede afirmar que los niños con TGD con frecuencia presentan conductas rígidas e inflexibles, e incluso a veces de resistencia al cambio.
3. Dimensión emocional del TGD
Si una persona padece de algún TGD, su coeficiente intelectual puede ser muy alto. Pero con respecto a su coeficiente emocional y sus habilidades para socializar, en general éstas serán pobres. Salvo los que están al borde del espectro como mencionamos con anterioridad.
Es interesante mencionar que una de las maneras más eficientes de evaluar a un niño/a en el que se sospecha un caso de TGD, es utilizando la muy conocida triada de Wing, metodología acuñada por Lorna Wing. En ella se evalúan tres puntos:
- Reconocimiento Social
- Pensamiento y Conducta
- Lenguaje y Comunicación
Por supuesto que las evaluaciones con el grupo de psicólogos, psiquiatras y profesionales en materia de TGD es necesaria y fundamental, pero tú, como padre, puedes determinar si tu hijo presenta algún rasgo de TGD observando cómo es su respuesta ante esos tres escenarios. Mientras más deficiente sean en conjunto, más probabilidades existen de que el niño sufra de algún trastorno.
Causas, signos y síntomas del TGD
Aunque previamente hemos tocado varios síntomas y signos indicativos de un niño que sufre de algún TGD, en realidad puede que las explicaciones hayan sido muy orientadas a aquellas personas que ya han tenido alguna experiencia viendo, o tratando con alguien que sufra de alguna de estas condiciones.
Es por esa razón que en este apartado queremos hablar de este tema tan delicado de la manera más sencilla posible, pues es esta forma amable de comunicar la información lo que hará que más personas tomen conciencia y puedan actuar de manera temprana.
Causas del trastorno en niños
La gran pregunta, aquella cuya respuesta solucionaría todo el problema de tantos niños con TGD es: ¿Qué causa que un niño sufra de algún TGD?
Lamentablemente, hasta el día de hoy no se ha podido dar con una causa específica. Lo que si se sabe es que existe una clara heterogeneidad etiológica con respecto a esta problemática. Se habla del espectro autista de la misma forma que se habla de un espectro de causas. Muchas investigaciones están orientadas a la genética del ser humano, de los padres que concibieron al niño y del niño en sí. Según el DSM IV a veces, los trastornos generalizados del desarrollo se observan en otras enfermedades médicas (p. ej., anormalidades cromosómicas, infecciones congénitas, anormalidades estructurales del sistema nervioso central).
No obstante, ninguna de esas pruebas ha arrojado una información contundente. Por otra parte, se habla de causas ambientales. Ciertos factores ambientales o del entorno podrían tener un papel fundamental.
Se habla de fuertes factores genéticos en combinación con los del entorno, y que actúan en un punto crítico durante el desarrollo del bebé en el útero, pues a la única conclusión que se ha llegado, es que los TGD se desarrollan durante la gestación y no durante el crecimiento. Lo que sucede es que durante el crecimiento se detecta, pero no aparecen de la nada.
Síntomas y signos
Debes comprender como padre/madre, que el TEA es considerado como una enfermedad que no progresa, es como si se instalara en los primeros meses de vida y así permanece. En otras palabras, el TGD no implica un deterioro progresivo. Es mas, frecuentemente los pacientes con TGD pueden progresar, mejorar su capacidad comunicativa y desarrollar técnicas de aprendizaje que les ayuden a superarse académicamente.
En cuanto a los síntomas y signos, estos pueden ser muy claros, puesto que afectan directamente la capacidad que tiene el/la niño/a para comunicarse, notar que “algo no anda bien” puede resultar fácil de detectar si se es un padre observador.
Se caracterizan principalmente porque el niño tiene una alteración en el desarrollo de la comunicación y en el desarrollo social. Esto quiere decir que usualmente los niños batallan para darse entender, a su vez presentan dificultades en interpretar por ejemplo las expresiones faciales de los demás. Por esta y otras características mas, la comunicación en estos casos se ve en cierto grado afectada.
Además tienen conductas repetitivas, así como también sus intereses parecen ser siempre los mismos. Debemos tener presente que si los sacan de su zona de confort, es muy probable que no les agrade en absoluto.
Por otro lado, no siempre se ven alteraciones en el lenguaje y, querer guiarse de primera mano por esa dimensión del espectro es algo que ya no se realiza casi, lo que ha dado como resultado notar lo heterogéneos que pueden llegar a ser los casos.
Además, decir que cada vez son más los casos que se detectan no siempre debería ser igual a decir que son más los casos que aparecen. Puede que antes la población infantil sufriera de este trastorno, no obstante, los mecanismos de detección no eran como lo soy hoy en día, por lo que en ese entonces no era tan frecuente llegar al diagnóstico correcto. En este sentido, hoy en día existe un interés en detectarlo a tiempo, y los procedimientos necesarios para poder establecer el cuadro clínico con exactitud.
Abordaje psiquiátrico del Trastorno General del Desarrollo
¿Cómo atender a un niño con un TGD? Esa es la pregunta que muchos padres se formulan luego de que el diagnóstico ha sido dado. No obstante, gracias al avance de la ciencia, se han descubierto muchos factores y se han rectificado grandes errores que se cometían en el pasado.
Curar el TGD es algo que por lo menos hoy en día no es posible, sin embargo, la detección temprana y con un plan de tratamiento eficaz, el niño en cuestión puede mejorar y beneficiarse ampliamente de ello. En este sentido es fundamental ubicar que en estos casos un equipo interdisciplinario es fundamental para poder ofrecerle al niño/a el mejor plan de tratamiento posible, según su caso en particular. Esto se debe a que cada persona es diferente a otra, cada uno con sus propia historia y con sus propias características, es por esto que siempre los profesionales deben realizar planes de tratamiento individualizados, según las necesidades en particular de la persona.
A la hora de atender a un paciente es fundamental tener en cuenta los 3 aspectos que se mencionan a continuación:
Priorización de la persona
Atención integral
Respeto y adaptación según la edad y condiciones del paciente
Lo primero que hacen los psiquiatras es recoger la mayor cantidad de información sobre las peculiaridades y particularidades del niño en cuestión. Esto es muy importante ya que cada tratamiento debe ser particular según cada persona.
Con respecto a la medicación, como fue mencionado previamente, esta no cura el trastorno, pero en muchos casos el tratamiento farmacológico puede ser muy beneficioso para reducir ciertos síntomas, como por ejemplo la agresividad, la hiperactividad, entre otros. Aunque de todas maneras, la indicación será dada por el medico psiquiatra, y si es que el niño así lo requiera.
…La salud para todos debe ser en condiciones de igualdad y con el más alto nivel posible….
Derechos del Niño
ONU
A su vez, los padres o las personas que estén a cargo de ellos y que le proporcionan calma al paciente deben estar presentes, no como espectadores pasivos, sino como elementos activos durante la terapia. Por ello es importante que los padres hagan seguimiento en todo momento y reconozcan las necesidades de los niños en todo momento.
Abordaje psicológico del Trastorno General del Desarrollo
El paciente con TGD lo que menos necesita es un entorno desconocido, rodeado de personas desconocidas y lejos de su zona de confort. Es por ello que parte del abordaje desde la psicología, incluye las visitas a casa por terapeutas calificados y comprometidos a involucrarse en la vida del paciente en los años por venir.
Personas con vocación para ayudar a otras personas que, pueden no ser psicólogos, pero son expertos en su área de terapia, terapias que juntas, ayudarán al paciente a progresar y avanzar en su vida.
Es importante que desde el área psicológica se ayude al niño/a a promover su bienestar emocional, ayudarlo a promover su autonomía y flexibilidad, ayudarlo a desarrollar destrezas cognitivas, desarrollar competencias comunicativas, y otras cuestiones que ayuden al niño a vivir de la mejor manera posible.
Tratamientos actuales del TGD
Actualmente se han comenzado a utilizar las llamadas TIC (Tecnologías de Información y Comunicación) como una opción para el tratamiento del TGD.
Siempre respetando que no es la tecnología el factor importante, sino cómo el paciente puede evolucionar por sí mismo apoyándose en la tecnología. Las TIC están siendo de gran ayuda para poder desarrollar un sistema que permita a los pacientes con TGD comunicarse efectivamente y, sobre todo, avanzar intelectualmente y en el aprendizaje a una velocidad que se equipara con la del resto de niños de su edad.
Actualmente se está investigando el reemplazo de la microbiota intestinal como tratamiento para el autismo, con esperanzadores resultados.
Por supuesto, los terapeutas que trabajan en conjunto con los padres, el psicólogo y el psiquiatra, tienen como objetivo establecer una serie de actividades rutinarias que demanden concentración, memoria muscular y un esfuerzo de las funciones psicomotoras. El uso de rutinas ayuda a los niños con TGD a controlar sus impulsos y reforzar la disciplina, misma que después pueden usar en actividades cotidianas.
También se utilizan claves visuales y la organización espacial del entorno y el tiempo. Con horarios de juego, estudio, ejercicios de concentración y hasta las cosas más sencillas como higiene y alimentación. El niño desarrolla autocontrol y ya no importará qué actividad realice, con el tiempo lo importante será realizarla en ese momento del día. Es así como logran avanzar en sus estudios, pues se ha comprobado que la inteligencia y la disposición al aprendizaje no es algo que falte en los pacientes con TGD.
Reflexiones finales
¿Será normal mi hijo? Es una pregunta errónea. La normalidad no existe ya que todos y cada uno de nosotros somos diferentes, cada uno con sus particularidades que nos hacen únicos y nos diferencian de los demás. No hay un ser humano igual que otro y eso siempre debemos tenerlo presente. Pretender una normalidad es pretender que seamos todos "iguales", es pedir que renunciemos a nuestra identidad, que dejemos de ser quienes somos.
Las personas con TGD pueden convertirse en adultos que vivan una vida plena y satisfactoria, con felicidad y podrán desenvolverse en la vida por si mismos.
Y es que en la psicología actualmente se busca inculcar tanto a los familiares, como a las personas y en especial al paciente, que su condición no tiene que significar una discapacidad. Simplemente necesita un poco mas de ayuda para poder realizar las actividades de la vida cotidiana.
Los diagnósticos no deben funcionar como etiquetas que caractericen a las personas, porque la persona no es el diagnostico. El diagnostico únicamente debe utilizarse para comprender lo que le sucede a la persona para de esta manera poder ayudarlo a solucionarlo. Lamentablemente hoy en día sigue existiendo el estigma producto de los diagnósticos, pero el primer paso que debemos dar como sociedad es tomar conciencia de que el diagnóstico no es la persona, y reflexionar sobre esto es el primer paso para poder tomar una actitud diferente.
Es interesante ubicar que son muchas las personalidades mundialmente conocidas que padecen de algún tipo de TGD, en especial aquel que implica hiperactividad y déficit de atención. Algunos de ellos son Usain Bolt, medallista olímpico en la carrera de velocidad, Justin Timberlake, quien no sólo padece de TDAH sino también de un trastorno obsesivo compulsivo que, sin embargo, no le impidieron tener éxito en el mundo de la música. E incluso entre los más controversiales en la actualidad están Barron Trump y Donal Trump, el actual presidente de los Estados Unidos.
Crear un entorno amigable que promueva el desarrollo infantil es crucial, y para ello se deben ajustar tanto la forma de llevar la vida cotidiana, como los estudios, pues los niños con TGD necesitan de una forma de instrucción y clases distintas que les permitan captar la información que se les imparte.